Matteo Bertelli, docente di genetica medica, presidente di MAGI, ha fatto nascere e sviluppato con il supporto del Premio Nobel Rita Levi-Montalcini e di Lucio Luzzatto, attuale rappresentante scientifico, una attività di ricerca e diagnosi di malattie genetiche e rare che non trovavano in Italia risposte efficaci. Il gruppo MAGI comprende cinque strutture: due laboratori di genetica medica, MAGI-Euregio di Bolzano ed a Rovereto, dove è attivo il MAGI'S Lab. A Brescia vi è il centro residenziale di San Felice del Benaco per l'informazione e la diffusione delle conoscenze sulle malattie genetiche, mentre nei paesi in via di sviluppo, il centro di diagnostica non-profit MAGI-Balkan di Tirana (Albania) e lo spin-off MAGI-Russia all'interno dell'Università di Krasnoyarsk (Siberia). In Africa è già in sviluppo un centro in Tanzania ove attualmente risiede per le ricerche sulla malaria il Professor Luzzatto.

Quelle in Italia sono strutture di eccellenza per i test molecolari che riguardano le malattie oftalmologiche ereditarie, quelle cardiovascolari e linfatiche, le obesità a eredità mendeliana, l'ictus giovanile e le infertilità mendeliane. Per alcune patologie è l'unica realtà in Italia a offrire il test genetico. Gran parte dei ricavi sono investiti in ricerca e in progetti sulla formazione e l'informazione del personale sanitario e di giovani ricercatori. Nei paesi in via di sviluppo sono offerti test genetici gratuiti, attraverso il Charity Program. 

All’incontro alla Biblioteca del Senato Giovanni Spadolini a Roma è stato presentato un percorso assistenziale integrato messo a punto dall'IRCCS Oasi Maria Santissima di Troina, dall'Oculistica dell'Ospedale San Paolo di Milano, dalla Dermatologia dell'Ospedale San Gallicano di Roma e da MAGI. Se pensiamo che oggi per arrivare alla diagnosi di una malattia genetica rara occorrono in media sei anni (fonte Commissione Europea), questo non per la mancanza di centri specializzati ma per la mancanza di strutture capaci di indirizzare subito il malato verso il centro competete per quella patologia, comprendiamo quanto sia importante questo progetto di rete. Se si pensa che le malattie rare sono più di 6.000 e che un centro riesce a trattarne e diagnosticarne con competenza non più di qualche decina si comprende come per un malato se non fosse indirizzato da un percorso di rete arrivare al centro giusto potrebbe essere impossibile.

Vale al riguardo la testimonianza del Dr. Francesco Forestiere Presidente della Associazione del Malati SOS Linfedema : “Prima di costituire questa associazione di malati ho percorso con la mia malattia tutti i centri medici pubblici e privati senza arrivare alla diagnosi, purtroppo il linfedema primario a base genetica non era conosciuto se non da due o tre centri in Italia e trovarli è stato una vera via crucis anche economica, ogni centro a cui mi riferivo mi venivano chiesti soldi, spesi più di 10.000 euro per visite e cure inappropriate per poi trovare alla fine il MAGI ed il Professor Sandro Michelini.  Decisi di costituire la associazione quando trovai un genitore con un bambino malato che aveva anche egli speso tutti i soldi che aveva portandolo in giro per l’Italia fra i centri che si dicevano migliori ed ora aveva deciso di tenerlo a casa aspettando l’inevitabile, cappi che era necessario mettere in condivisione le conoscenze per aiutare le persone a raggiungere prima la diagnosi”.

Un ulteriore progetto recentemente avviato, si propone di sviluppare, la diagnosi di malattie genetiche ad esordio neonatale quali l'igroma cistico benigno che vede normalmente indirizzati i feti all’aborto, è possibile attraverso un monitoraggio attento della gravidanza ed al test genetico da noi messo a punto, far nascere il 67% di bambini perfettamente sani (dato pubblicato dal Prof. Noia con cui collaboriamo).

Il risultato di questa iniziativa di sanità Cattolica: Progetto MAGI “SALVIAMO I FETI CON IGROMA CISTICO BENIGNO DALL’ ABORTO”  presentato IN UN FILMATO (https://www.youtube.com/watch?v=i_U7v9Uq8SQ)  che segue, di una famiglia che tenendo conto dell’esito benigno del test genetico condotto da noi e della relazione del Prof. Noia ha deciso di non abortire ed ha poi visto la malattia guarire prima della nascita - oggi Giulia è nata e sta bene presentando solo un lieve edema transitorio all’arto inferiore - è da ritenersi strabiliante sia dal punto di vista scientifico, che in termini di vite umane salvate.  

Tali progetti sono sviluppati con il comitato scientifico rappresentato oltre che dal Prof. Luco Luzzatto anche dal Prof. Tommaso Beccari di Scienze farmaceutiche dell'università di Perugia e della società scientifica EBTNA di cui MAGI fa parte. MAGI inoltre collabora con il Prof. Bruno Amato dell'Università di Napoli, con il Prof. Sandro Michelini dell'Ospedale dell'Ordine di Malta di Roma e con il Prof. Raul Mattassi dell'Humanitas di Castellanza di Varese.  “La vera sfida alle malattie genetiche e rare può essere vinta solo facendo rete – ha concluso Bertelli – ed è questa la strada che MAGI ha deciso di intraprendere molti anni fa e che oggi comincia a dare i frutti sperati”
Quest’anno sono state già pubblicate 6 ricerche in PubMed svolte con i gruppi sopra citati e si è consolidato il nostro ruolo all’interno di FederazioneSanità-Confcooperative.

Dr. Matteo Bertelli Presidente Gruppo MAGI
WEB: http://www.magi-group.eu/ 
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FILMATO 13 LUGLIO BIBLIOTECA SENATO: https://www.facebook.com/MedicalExcellenceTv/videos/1337872936309236/